Bądź bliżej Milenki i naszej drogi
Milenka mierzy się z ultrarzadką chorobą genetyczną związaną z TRPV4 powodującą dysplazję szkieletową. Każdego dnia dbamy o jej zdrowie, rozwój i zwykłą dziecięcą radość.
Ale nie chcemy tylko czekać na to, co przyniesie przyszłość. Równolegle szukamy dla Milenki drogi do terapii — docieramy do wiedzy, naukowców i ekspertów oraz próbujemy łączyć kolejne elementy tej układanki.
Chcemy dzielić się z Tobą tą drogą taką, jaka naprawdę jest.
Poznaj Milenkę
Milenka jest żywą, uśmiechniętą dziewczynką. Lubi ruch, zabawę i towarzystwo swojej starszej siostry, która potrafi zmotywować ją do rzeczy, do których żadne ćwiczenie nie zachęciłoby jej tak skutecznie.
Jej dzieciństwo wygląda jednak trochę inaczej niż większości dzieci. Rehabilitacja, wizyty u specjalistów i badania są częścią naszej rodzinnej codzienności. Każdy kolejny krok Milenki potrafi być dla nas ogromnym wydarzeniem.
Ta historia ma jednak również drugą stronę. Nie chcemy ograniczyć się do radzenia sobie z tym, co choroba przyniesie. Chcemy zrobić wszystko, co możemy, żeby zwiększyć szanse Milenki na przyszłość.
Dwie równoległe drogi
Dbamy o Milenkę dzisiaj
Rehabilitacja, rozwój, badania, lekarze, codzienna obserwacja i tysiące małych decyzji. Chcemy, żeby Milenka mogła rozwijać się jak najlepiej i zachować jak najwięcej możliwości na przyszłość.
Szukamy drogi do terapii
Choroba Milenki jest ultrarzadka i dziś nie ma dla niej gotowej terapii przyczynowej.
Dlatego próbujemy iść krok dalej: poznawać mechanizm choroby, docierać do badań i ludzi, którzy mogą pomóc, oraz sprawdzać, które kierunki naprawdę mogą mieć znaczenie.
Co znajdziesz w naszych wiadomościach?
Będziemy pisać o tym, co naprawdę dzieje się po drodze — zarówno w codziennym życiu Milenki, jak i w poszukiwaniu dla niej terapii.
Codzienność Milenki
Postępy, wyzwania, rehabilitacja i małe momenty, które dla nas potrafią znaczyć bardzo dużo.
Notatki z poszukiwań terapii
Czego dowiadujemy się od naukowców i ekspertów, jakie tropy sprawdzamy i dokąd prowadzą nas kolejne rozmowy.
Ważne momenty i decyzje
Dzielimy się ważnymi wydarzeniami i decyzjami dotyczącymi opieki nad Milenką oraz kolejnych kroków w poszukiwaniu terapii.
Chwile z naszego świata
Rodzinne życie, zdjęcia, radości i trudniejsze dni — bez upiększania i bez niepotrzebnego dramatyzowania.
Czasem napiszemy też, jak możesz pomóc, jeśli na kolejnym etapie będziemy potrzebowali wsparcia.
Chwile z naszego dnia
Jeśli chcesz, chodź z nami
Nie wiemy jeszcze, gdzie dokładnie ta droga nas zaprowadzi. Chcemy jednak, żeby ludzie, którzy pomagają Milence, mogli zobaczyć, co dzięki tej pomocy dzieje się dalej.
Chcesz pomóc Milence także finansowo?
Każde wsparcie pomaga nam dbać o Milenkę dzisiaj i daje większe możliwości działania, kiedy pojawia się kolejny ważny krok.
Jeśli chcesz wesprzeć Milenkę finansowo, możesz zrobić to bezpiecznie przez jej profil w serwisie Siepomaga.